Sklerodermie Selbsthilfe e.V.

 

Der Verein wurde 19845 von einem Betroffenen gegründet, zu einer Zeit, wo es weder gebündelte Erfahrungen zu Diagnostik und Therapie gab. Auch Spezialisten oder Kompetenzzentren waren nicht bekannt. Auch Therapeuten und medizinisches Fachpersonal konnten Betroffenen kaum helfen. Betroffene fühlten sich hilflos, da sie oft keine oder falsche Diagnosen erhielten.

Dem Vereins-Vorstand gehören sieben ehrenamtlich tätige Mitglieder an. In knapp 40 Regionalgruppen werden ca. 1200 Mitglieder von ehrenamtlichen RegionalgruppenleiterInnen betreut. Für Patientenaufklärungsaktivitäten (Patientenschulung, Sklerodermieforum, usw.) sowie für die Unterstützung bei sozialpolitischen Aktionen steht ein ehrenamtlich tätiger Medizinischer Beirat mit namhaften Medizinern verschiedener Fachdisziplinen zur Verfügung.

Das Wissen, die Erfahrungen und die Fragen der Betroffenen dienen einem weit gefächerten Wissenstransfer in alle Ebenen bis hin in die Fachgesellschaften der Mediziner. Der Verein ist eingebunden in das einst von der Bundesregierung bezuschusste Deutsche Netzwerk Systemische Sklerodermie, das sowohl wissenschaftliche wie auch patientenorientierte Projekte und Ziele auf sehr hohem Niveau verfolgt. Durch den Med. Beirat besteht zudem eine Vernetzung zu EUSTAR.

 

Am Wollhaus 2
74072 Heilbronn
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